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auf der offiziellen Seite des „Bundesverbandes für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“

Der Verband

Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ wurde gegründet, um den neutralen und unabhängigen Erfahrungsaustausch von Betroffenen und ihren Familien zu ermöglichen.

Fehlbildungen

Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ bietet eine Plattform zum Erfahrungsaustausch bei folgenden Dysmelien:

Hier findet ihr unseren Flyer zum Download

Schreibt uns gerne an info@bupft.de, wenn ihr Flyer für den Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V. verteilen möchtet. Wir lassen euch dann ganz bequem gedruckte Exemplare zukommen.

Lebensgeschichten

Unser Sohn Fynn kam mit dreistrahliger Fibulaaplasie rechts auf die Welt. Die Diagnose war vor seiner Geburt nicht aufgefallen und wir als Eltern waren, ebenso wie die Ärzte, zunächst sprachlos und geschockt. Die unmittelbaren Diagnosen waren unsicher und ins Blaue hinein – eventuell ein Klumpfuß? Etwas Erleichterung machte sich nach der anfänglichen Hilflosigkeit bei uns breit, als wir sicher gehen konnten, dass „nur“ der Fuß betroffen sei. Zeitnah wurden wir an die nächstgelegene Uniklinik verwiesen als bei näherer Betrachtung klar wurde, dass es sich um eine andere Fehlbildung handeln müsste. Dort wurde dann schlussendlich die Fibulaaplasie diagnostiziert. Mit dieser Gewissheit standen wir vor tausend Fragen – wie würde es weitergehen?
Erste Internet-Recherchen brachten vorerst etwas Licht ins Dunkel, weitere Arzttermine folgten. Wir informierten uns über die Behandlungsmöglichkeiten und für uns persönlich war schnell klar, dass wir nur die notwendigsten Operationen angehen werden und im weiteren Verlauf abwarten, wie sich die Ausprägung bei Fynn entwickeln wird. Über die Sozialen Medien sind wir auf andere Betroffene und ihre Familien gestoßen. So konnten wir hilfreiche Kontakte knüpfen, wodurch uns viele Ängste genommen und offene Fragen geklärt wurden. Mit seinen ersten Orthoprothesen lernte Fynn schnell das Laufen und zeigte uns selbst, dass viele unserer Sorgen zum Glück unbegründet gewesen waren.
Als seine erste Operation - eine komplexe Fußkorrektur mit Schienbeinbegradigung - notwendig wurde, standen uns viele selbst Betroffene mit Rat und Tat zur Seite, was uns in dieser herausfordernden Zeit einiges an Unterstützung gebracht hat. Doch inzwischen ist all das zum Glück auch schon wieder überstanden. Parallel begleiten uns die regelmäßigen Kontrollen in der Klinik und die Anpassungstermine für Fynns Orthoprothesen. Mit denen hüpft er, klettert, balanciert, fährt Laufrad und Bobbycar – er hält uns richtig auf Trapp, wie ein Junge ohne Fehlbildung eben auch, nur mit der Besonderheit sich bunte Muster für sein Beinchen aussuchen zu dürfen.
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#GemeinsamGehen