Der Verband
Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.“ wurde gegründet, um den neutralen und unabhängigen Erfahrungsaustausch von Betroffenen und ihren Familien zu ermöglichen.
Fehlbildungen
Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.“ bietet eine Plattform zum Erfahrungsaustausch bei folgenden Dysmelien:
Kinderbuchreihe "Schritt für Schritt"
“Wir wollen der nächsten Generation das geben, was wir uns damals gewünscht hätten.”
Durch diesen Gedanken entstand “Schritt für Schritt” in Zusammenarbeit mit der Illustratorin Johanna Kaiser. Bei “Schritt für Schritt” handelt es sich um eine dreiteilige, illustrierte Kinderbuchreihe. Die selbst betroffenen Charaktere sollen für die Kinder Figuren sein, in denen sie sich wiedererkennen. Dies soll sie dabei unterstützen, ihre Fehlbildung als Teil von sich zu akzeptieren. Auch können die Geschichten helfen, Ängste zu nehmen: Vor Operationen, Prozessen wie Physiotherapie, aber vor allem auch vor Konfrontation im sozialen Umfeld. Dabei ist ein weiteres Ziel, auch Nichtbetroffene anzusprechen und durch die Bücher als Aufklärungsmedium Berührungsängste abzubauen und ein verständnisvolles Miteinander zu fördern. Am wichtigsten ist es, allen Kindern zu zeigen, dass sie gehört werden und wertvoll sind. Genau so, wie sie sind.
