Der Verband

Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ verfolgt eine Vielzahl von Zielen, die sich im Wesentlichen mit dem Erfahrungsaustausch und der Informationsweitergabe zwischen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit PFFD, FFU, Fibula- oder Tibiadefekten befassen.

Die Ermöglichung des regelmäßigen und persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausches zwischen den Betroffenen aller Altersgruppen und ihrer Familien untereinander steht ebenso in unserem Fokus, wie die spezifische Kontaktvermittlung zwischen einzelnen Mitgliedern. Wir unterstützen Betroffene und ihre Familien bei der Bewältigung typischer Alltagsprobleme und geben Tipps & Tricks im Umgang mit der jeweiligen körperlichen Behinderung weiter. Auch bei der Entscheidung für oder gegen einen bestimmten Behandlungsweg stehen wir den Mitgliedern unterstützend zur Seite. Insbesondere steht hierbei die Hilfe zur Selbsthilfe in unserem Fokus. Wir möchten die Mitglieder in den individuellen Behandlungswegen stärken und ihnen dabei helfen, aus den von ihnen getroffenen Entscheidungen die für sie „richtigen Entscheidungen“ zu machen.

Unsere jungen Mitglieder, die „BuPFTis“, möchten wir darin unterstützen, ihre Fehlbildung anzunehmen und ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Durch regelmäßige Treffen möchten wir den BuPFTis zeigen, dass sie nicht alleine sind und dass sie auch mit ihren Fehlbildungen an fast allen Aktivitäten teilhaben können. In diesem Sinne sind bei uns die Themen Integration und Inklusion (in Kindergarten, Schule, Weiterbildung, Beruf und ganz allgemein in der Gesellschaft) ebenfalls von großer Bedeutung.

Die unabhängige und neutrale Informationsvermittlung und -bereitstellung sowie die Unterstützung der Vernetzung von Mitgliedern mit verschiedenen Kliniken und auch die Verbesserung des Informationsaustausches zwischen Ärztinnen und Ärzten untereinander sind zentrale Ziele des Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.

Der Vorstand

Der Vorstand des „Bundesverbands für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ setzt sich aus selbst Betroffenen und Eltern von Kindern mit PFFD, FFU, Fibula- oder Tibiadefekten zusammen. Dadurch soll gewährleistet werden, dass die Wünsche und Bedürfnisse sowohl der selbst Betroffenen als auch der Eltern im Blick behalten werden.

Dorothea Voß
1. Vorsitzende

Beeke Rath
2. Vorsitzende

Hannah Rüdiger
Kassenwart

Ramona Pfarr
Schriftführerin

Svenja Fischer
weiteres Vorstandsmitglied